Это очень тихая беда. Она приходит незаметно, и поначалу даже трудно понять, что не так. Алина узнала о болезни только во время беременности. Владимир — когда отказали обе ноги. Елена — когда похудела на 24 килограмма. Инна — когда так ослабла, что не могла чайник с водой до плиты донести. Наталья — когда начала мучиться от головных болей. Любой здравомыслящий человек, услышав «у вас СПИД», испытает глубочайший шок. С этого момента меняется все. Хотя за 30 лет от невежества и слепого страха перед неизвестной болезнью человечество пришло к частичной победе науки над вирусом, а здравого смысла — над паникой. Все же в головах большинства толстой занозой засело убеждение, что это профильная болезнь маргинальных личностей. Мол, меня это никогда не коснется. А касается, увы, целых семей, в которых кто–то когда–то где–то на чем–то обжегся, а почувствовал это только через 8 — 10 лет. Иногда это совсем молодые пары, у которых подрастает малыш, а то и двое, и трое.
Сегодня Всемирный день борьбы со СПИДом. Хотя при современном уровне медицины с ВИЧ можно жить долго и качественно, а болезнь так никогда и не перейдет в терминальную стадию, с этим диагнозом до сих пор умирают. Почему? Ведь инфицированный еще не значит больной! Многие сознательно отказываются от терапии, которая не дает вирусу размножаться: кто–то уверен — болезнь выдуманная, а таблетки токсичны и сами по себе приводят к иммунодефициту, кто–то скрывает свою тайну или хуже — предпочитает только догадываться, мол, я сам себе не враг, лучше не знать мне одному, чем будет знать обо мне вся округа. Так или иначе тех, кто дошел до последней стадии ВИЧ, у нас более 2 тысяч человек. Нынче почти у каждого иммунитет снижен, а у них он вообще на нуле. С чем здоровый человек мирно уживается, для них смертельная угроза: вирус герпеса вызывает рак, цитомегаловирус — слепоту, токсоплазмоз — воспаление головного мозга. Но для таких тяжелобольных нет хосписов. Они по–прежнему одни и сами за себя. Белорусский Красный Крест — единственная у нас организация, которая взяла на себя заботу о тех, кого врачи учитывают под кодом 120 и считают безнадежными.
Код апокалипсиса
— Многие прошли через реанимацию, худые как скелеты, их выписывают без единого шанса на будущее, — говорит медсестра Белорусского Красного Креста Нина Бодрова. — Но я не знаю ни одного, кто бы не цеплялся за жизнь. И ведь выкарабкиваются, особенно если есть на кого опереться.
26–летний Олег увидел медсестру еще с балкона и с улыбкой поприветствовал, медленно, по слогам произнося ее имя. Нина Дмитриевна пришла к нему первый раз год назад, когда после перенесенного энцефалита парень не мог ни повернуться, ни слова выдавить. Тогда она посоветовала маме: «Купите ему букварь, начинайте учить буквы». Благо с мамой Олегу повезло. Да и бабушка на помощь пришла. В итоге три женщины возились с ним, как с младенцем, кормили сначала через трубочку, потом с ложечки, брали напрокат ходунки, велосипед, купили караоке, чтобы он пел, разминали ноги, учили приседать, водили по комнате.
— Это заслуга мамы и бабушки — вытягивали его в прямом смысле за уши! — восхищается Нина Дмитриевна. — Но Олег порой впадает в истерику. Недавно не смог пойти — начал паниковать: что случилось, вчера же ходил?!
— А винить–то некого, осознает, что сам себя до такого состояния довел наркотиками, — печально смотрит на Олега мама. — Иммунитет упал с 700 до 40 клеток. Сейчас вот подняли до 400.
Мама не отчаивается, не злится на то, что сын, подававший надежды во всех видах спорта, стал тяжким грузом. Ну что делать, если так вышло? Наркомания страшнее СПИДа. Олег сам пытался остановиться, сам назначал себе визиты к наркологу, ездил, договаривался, чтобы положили на лечение в наркологический диспансер, лечился по метадоновой программе, но…
— Видимо, нужно одной ногой оказаться на том свете, чтобы навсегда отбило желание, — говорит мама. — Один друг, увидев парализованного Олега, так обезумел от страха, что тут же завязал с наркотиками, ушел в монастырь…
Николай с Юлей — тоже бывшие наркоманы. Сейчас у них подрастает замечательная дочь–первоклассница. Они ее водят в воскресную школу, ездят в Елизаветинский монастырь, в котором когда–то Николай 9 месяцев жил на подворье. Говорит, только с Божьей помощью и выкарабкался. Поэтому хочет, чтобы и дочь была ближе к Богу. Она еще не понимает, что у родителей за болезнь, просто всем говорит, что мама и папа очень больные и пьют таблетки. Даже знает, кому какие лекарства дать. Вечером достает маме три банки с пилюлями: «Этих тебе две, эту одну и еще одну». Николай смотрит на жизнь с оптимизмом, в какой бы крендель она его ни скручивала. Говорит: «Если не смогу ходить — доползу, но дочь до ее совершеннолетия одну не оставлю, а потом будь что будет».
— А то, что находитесь на последней стадии, чувствуете, верите в это? — спрашиваю Николая.
— Я привык. К тому, что постоянно голова болит, давление падает, температура может опуститься до 35. Идешь работать, а сам еле на ногах стоишь. Часто болею. С гайморитом (самое простое!) по 4 — 5 раз за год в больницу попадаю. Бывало, что по 3 раза на год — воспаление легких. Но основная беда — в ногах. У меня тромбофлебит, варикоз, хроническая венозная недостаточность. Нужна операция на венах, а хирурги, видя код 120, находят причину, чтобы отказать… Когда–то я уже попадал в реанимацию, мне давали 2 — 3 дня жизни и говорили маме: «Если не хотите платить за морг — забирайте домой». Так что мне эти диагнозы ни о чем не говорят. Когда моя супруга шесть лет назад, одна из первых в Светлогорске, начинала принимать АРВ–терапию, то пила по 30 таблеток в день. Строго по времени. В 5 — 10 приемов. И каждую эту жменю нужно было чем–то заедать. И не просто бутербродиком, а чем–то жирным. «Если выживешь, — говорил врач, — считай, тебе повезло». Было мучительно тяжело… А сейчас просто. Всего три таблетки в день. Возможно, скоро будет одна в полгода. Главное, вовремя начать лечение. Полгода назад мусор высыпал, вижу, в контейнере целый пакет «наших» таблеток: некоторые получают их, не пьют годами и, только когда становится плохо, начинают. Но время упущено…
Жизнь в клетку
В иммунных клетках исчисляется способность нашего организма сопротивляться болезням. У здорового человека — 900 — 1.400 клеток в одном миллилитре крови. Их–то и пожирает ВИЧ, если его не давить лекарствами. На уровне 200 — 350 клеток лечение надо начинать обязательно, на 100 — человек уже чувствует дыхание смерти. Но все мои собеседники и в Минске, и в Светлогорске вспоминали: «У меня было 49… 30… 2 клетки». Буквально в последний момент их отвела от могилы чья–то рука.
— 34–летнюю Риту за пять лет мы уж столько раз хоронили, а она держится и даже не думает о плохом, — рассказывает Нина Бодрова. — Идет на костылях какого–то друга встречать, падает, разбивает ноги в кровь, встает и все равно идет. Энцефалит перенесла, частичный правосторонний паралич, нарушение речи, туберкулез лимфоузлов. Мать уже гроб приготовила, когда Риту из реанимации выписывали. А вот стала принимать антиретровирусную терапию — и окрепла. Хотя поначалу таблетки запивала алкоголем и ни на минуту не могла расстаться с сигаретой.
Рита выросла без отца, в 15 лет родила сына и вышла замуж. Но семьи не получилось, с мужем рассталась, с матерью, которая страдает шизофренией, отношения тоже не ладились. Новый кавалер познакомил с наркотиками, другой — «наградил» вирусом. Когда сын пошел в первый класс, Рита попала в тюрьму за сбыт. Бабушку признали недееспособной, ребенка забрали в интернат. Жизнь разбивалась на мелкие осколки. Но тюрьма не остановила. Рита вернулась к прежней жизни, спалила квартиру, когда варила свое зелье. А потом ее укусил энцефалитный клещ… Сейчас очень трудно разглядеть в Рите красивую стройную девушку с большими черными глазами и пышными длинными волосами. Она превратилась в молодую старушку со скрипучим голосом и дрожащими красными руками. Еще пару лет назад работала волонтером в Красном Кресте, раздавала шприцы…
— О чем мечтаешь? — спрашиваю Риту.
— Наверно, о здоровье, — предполагает Нина Дмитриевна.
— Нет! — мотает головой Рита. — Знаете, я бы хотела на какие–нибудь курсы пойти. На компьютере научиться работать, чтобы можно было с кем–то общаться, чем–то заняться… Я ведь когда–то работала официанткой и под утро с распухшими ногами, скинув туфли, босиком по проспекту возвращалась домой. Сейчас–то кто меня возьмет?
Сестрам милосердия (а в Минске их всего две!) приходится не только перевязки, инъекции, массаж делать, врачей вызывать или в магазин ходить, но и бегать по инстанциям — оформлять больным группу инвалидности, добиваться для них пенсий, оформлять опекунство, решать квартирные вопросы… На одну медсестру — 6 — 8 пациентов. Каждый день нужно посетить хотя бы троих. Есть даже нормы: подопечному нужно уделить 40 — 60 минут. За месяц — 60 часов на всех. Но это условная цифра.
— Иной раз входишь в дом — и остаешься на полдня, — рассказывает медсестра Анна Полторан. — Тут нельзя, как на больничном обходе. Один тебя сегодня видеть не хочет и вообще на контакт не идет, а к другому два раза на дню забежать нужно.
Жизнь их подопечных становится частью их собственной. И хотя больше двух лет сестры милосердия не могут вести одного больного — нужно брать под опеку других, но и оставить не получится.
— Этим людям больше некому помочь, — сетует Нина Дмитриевна. — Представьте, мама — пенсионерка, ей почти 70 лет, она еле на ногах держится, из дому не выходит, а сын умирает, хоронить не за что, дочка в тюрьме, внук окончил школу, ему нужно получить какую–то профессию… Я до сих пор к ней захожу.
Лист ожидания пуст
Сейчас среди инфицированных маргинальных личностей — меньшинство. В этом году, допустим, в Светлогорске выявлено 133 случая ВИЧ–инфекции, из них в 99 заражение произошло половым путем.
Елена узнала о том, что у мужа ВИЧ–инфекция, еще 14 лет назад. Но супруги решили, что это какая–то ошибка, так как у нее самой анализы были отрицательные, поэтому положительный тест мужа списали на хроническое заболевание почек, которым он страдал с детства. То, что ошибки не было, они поняли только два года спустя, когда супруга в 40 лет приковали к постели три инсульта, а Елена начала резко худеть…
Андрей, молодой парень, бывший спортсмен, инженер–технолог, 9 лет молчал о своем диагнозе (результат мимолетного знакомства) и не предпринимал никаких действий, пока не заболел пневмонией. Тогда признался маме, та забила тревогу, мол, надо лечиться! Но прежде Андрей решил съездить отдохнуть на юг. Жара сыграла злую шутку с ослабленным организмом. И терапия не спасла от повторной пневмонии, на этот раз такой, которая развивается только у людей с иммунным статусом ниже 200 клеток. Ему сразу дали II группу инвалидности. Андрей похудел, но держался, не успел встать на ноги — свалился от туберкулеза…
Знаете, что самое тяжелое, по словам сестер милосердия? То, что, помогая этим людям, все равно уходишь от них с неудовлетворенной душой. Приносишь продуктовые посылки, вещи, памперсы, лекарства, но обнадежить не можешь. Несмотря на то что благодаря таблеткам они поправляются, круглеют, хорошеют, все равно в подсознании одно ощущение — ожидание. Некоторые, впрочем, не ждут, продолжают работать, знакомиться, рожать детей. Таких семей не одна и не две. Кроме врача–инфекциониста, об их диагнозе не знают порой даже самые близкие, даже родители. И сестры милосердия стараются навещать их так, чтобы не столкнуться на пороге с родственниками, не вызвать ненужных вопросов. Бороться в одиночку тяжело. Но это как раз тот случай, когда и один в поле — воин.
У Алины гражданский муж умер от сопутствующего СПИДу туберкулеза, оставив ее с 4–месячной малышкой и подорванным иммунитетом. Алина и сама рано осталась без родителей, поэтому, когда родилась дочь, жизнь перестала казаться бесконечной. Ее вдруг стало катастрофически не хватать.
— Хотя бы до школы подрастить Наденьку, — вздыхает Алина. — Слава Богу, она здоровенькая родилась, я за нее молилась, выполняла все указания врачей. Я себя всячески берегу. Не колюсь, не пью — не любитель и раньше была. Хожу в маске в сезон простуд, принимаю терапию — я очень надеюсь на эти лекарства, покупаю таблетки для печени, хотя для меня они дорогие. Понимаю, что нужно качественно питаться, чтобы дольше прожить. Но сейчас я живу с малышкой на детское пособие и пенсию по потере кормильца. Не знаю, смогу ли я еще работать… У меня постоянное состояние усталости, будто работала на поле целый день. Всегда мысль: мне бы полежать… Ставили диагноз туберкулез, но сейчас все хорошо. А иммунитет стабильно на 113 клетках держится…
Некоторых приходится долго уговаривать, чтобы к ним приходила помогать сестра милосердия. Они закрыты ото всех. Потому что, когда тебе предлагают помощь как больному СПИДом, — это для многих унизительно. Унизительно с таким клеймом ходить и по врачам. Они говорят: лечите основное заболевание. И это звучит как насмешка.
— Ведь хочется услышать именно от врача: «У вас все будет хорошо», даже если это не совсем так, — говорит Алина. — Я понимаю, что у нашего инфекциониста — и наркоманы, и алкоголики. И перед ним — стена. Все — с одним диагнозом. Но хочется понимания.
Слово «СПИД» само по себе убивает. Делит мир на тех немногих, с кем можно говорить на одном языке, и то большинство, которое не готово узнать о твоем диагнозе. И поэтому некоторые предпочитают думать, что их подтачивает не вирус, а обычные болезни, с которыми можно бороться. Так проще думать. И легче жить.
Кто–то если и не скажет, то подумает: а чего их жалеть–то, в любом случае — сами виноваты… В мире столько неизлечимых болезней! От рака умирают намного больше, чем от СПИДа. И об этих людях никто не говорит, что они несчастные и брошенные. Но от них ведь и не отворачиваются…
— Одной пациентке нужно было найти массажистку — у нее была поражена нога и не разгибалась рука, — вспоминает сестра милосердия Анна Полторан. — Мы никого не смогли уговорить. Хотя кожа чистая, но даже через пеленку боятся дотрагиваться. Да и родственники не всегда готовы жить с таким больным. Бывает, снимают ему отдельную квартиру, узнав о диагнозе.
В том, что делают сестры милосердия, нет ничего непосильного и невозможного. Они просто поддерживают в людях желание жить. То есть делают то, чего не могут даже врачи.
— Я поначалу тоже отказывался от помощи, мол, я и сам могу справиться, я сильный, — говорит Николай. — Но мне, безусловно, приятно, что, кроме жены и матери, есть кто–то, кому небезразличны мои проблемы, кто подскажет, направит, проконсультирует, поймет. Потому что очень тяжело, когда перед тобой закрываются все двери…
— СПИД — это не приговор, — убеждена врач–инфекционист Светлогорской районной поликлиники Людмила Ермоленко. — Мы пытаемся всеми силами убедить в этом наших пациентов, потому что видим, что благодаря лечению можем продлить им жизнь. Никто не знает, насколько долго. Это все индивидуально. Но они вполне могут жить, а не доживать. У меня был пациент, который обратился за помощью, когда у него уже было ноль иммунных клеток. Кстати, он по сей день здравствует (хотя назначать терапию в такой ситуации — большой риск). Человек поправляется, болезнь уходит, уровень клеток повышается. С другой стороны, это не значит, что синдром приобретенного иммунодефицита исчезает. Он остается навсегда. Но жизнь продолжается.
Как–то ученые сравнили отношение к жизни некоторых групп пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями: раком, СПИДом… Оказалось, что болезнь меньше прогрессировала у тех, кто относился к ситуации с оптимизмом. Психологи это объясняют так: не бывает смертельных болезней, есть нежелание жить. Судьба тоже это подтверждает. Прошедшим летом в Минске погибла одна подопечная Красного Креста: она боялась умереть от СПИДа, а ее насмерть сбил автомобиль…
Прямая речь
Василий Романов, координатор проекта Белорусского общества Красного Креста (БОКК) по паллиативному уходу за лицами, живущими с ВИЧ/СПИД:
— Этот проект программы развития ООН работает в Беларуси уже пять лет за счет финансирования Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Мы получили грант до 2014 года включительно и подали заявку еще на два года, но решение пока не принято. Сегодня паллиативный уход на дому за больными СПИДом, у которых отсутствуют показания к стационарному лечению, оказывают 11 медицинских сестер, 2 социальных работника и психолог БОКК. За пять лет помощь получили более 270 человек в Гомеле, Жлобине, Минске, Пинске, Речице, Светлогорске и Солигорске. Мы никому из больных не отказываем. Но большинство из тех, кто нуждается в помощи, увы, уходят от общения с внешним миром и не хотят открывать свой статус даже перед медицинским или социальным работником.
P.S. Все имена героев по этическим причинам изменены.
Фото: Виталий ГИЛЬ
Сага о терпении
Мирные люди
Люблю за добрую душу
Минская одиссея Болеслава Берута
«Жду писем, бодрых, хороших…»
